To bardzo prywatna seria moich zapisów z okresu, w którym zmarł mój najmłodszy brat z zespołem Downa. Publikuję je dla tych, którzy również stracili członka specjalnej troski w swojej rodzinie. Kiedy żyją, zajmują dużo czasu i przestrzeni, kiedy odchodzą, zostawiają ogromną pustkę. Czasem chce się ich sobie po prostu przypomnieć.
29 sierpnia 2010,
Piąty Brat był Downem i urodził się najpóźniej z nas. Kiedy się urodził, 27 lat temu, lekarz w Limanowej przyszedł do mamy, dał jej formularz do ręki i powiedział: “Ma pani dziecko z mongolizmem, proszę wypełnić formularz, że się go pani zrzeka”. No, mama się nie zrzekła i przywiozła nam do domu najpiękniejszego downa na świecie. Choć wtedy i przez długie lata nie mieliśmy pojęcia, co to znaczy Down albo mongolizm, bo nikt nam tego nie powiedział, dopóki jedna z ciotek nie znalazła w “Twoim dziecku” artykułu.
W wieku trzech miesięcy dostał obustronnego zapalenia płuc. Lekarz, który przyjechał z Nowego Targu, stwierdził zgon i odmówił reanimacji. Mama zaczęła potrząsać dzieckiem, odwróciła je do góry nogami i dziecko zaczęło oddychać. Dopiero wtedy lekarz łaskawie zabrał je do szpitala, mówiąc że jest to pozbawione sensu, bo nie dojedzie, a jak dojedzie, to taki Down i tak długo nie pożyje. Pamiętam, modliliśmy się wszyscy całą rodziną i chyba była to jedyna tak metafizycznie głęboka wspólna modlitwa w naszym życiu.
Przez jakieś dwa lata leżał bezwładnie w łóżeczku. Potem rodzice zapożyczyli się i zaczęli z nim jeździć do Warszawy do bioenergoterapeuty. Po każdym wyjeździe dziecko było silniejsze, zaczęło siadać, aż po którymś powrocie przeraczkowało przez cały pokój. To było prawdziwe święto rodzinne.
Koło trzeciego czy czwartego roku życia nauczył się chodzić i choć nogi, a zwłaszcza biodra zawsze miał słabe, to w rękach był silny jak niedźwiedź. Nigdy nie nauczył się mówić po polsku, choć prawie wszystko rozumiał, łącznie z abstraktami. Rozwinęliśmy za to własny, domowy dwusylabowy język. Miewał stany autystyczne, albo wpadał w ekstazę, podczas której latał jak szalony po domu, śmiał się i wrzeszczał i wszystko rozwalał. Uwielbiał przewracać stół, robił to bez najmniejszego wysiłku.
Kiedy miał z dziesięć lat, zaczął nam uciekać z domu. Łaził sobie na wycieczki po okolicy. Kiedyś zimą znalazłam go na brzegu rzeki z nogami do kolan w wodzie. Tak naprawdę pomógł mi go znaleźć nasz pies, bo Piąty Brat siedział pod skarpą i z brzegu nie był widoczny.
Potem zaczął chodzić do szkoły z internatem w Nowym Targu. Bardzo mu się podobało przez pierwszy rok czy dwa. Potem zmienił się nauczyciel i po miesiącu zaczął tak protestować, że przestaliśmy go posyłać. “Pan bije” i koniec. Za jakiś czas w Szczawnicy ktoś otworzył nową szkołę, taką od serca. Tam uwielbiał jeździć, wszystko w niej uwielbiał. Swoich kolegów, czas, lekcje, nauczycieli, kierowcę. Wydoroślał, zaczął dojrzewać, puścił mu się wąs. Zaczął nawet wyraźniej mówić i namiętnie się masturbować.
Siedem lat temu nagle zachorował. W Nowym Targu przez trzy miesiące leczyli go na serce, bo “Downy mają wrodzone wady serca”. Powiedzieli, żeby spodziewać się najgorszego. Przewieźliśmy go do Prokocimia. Tam zdiagnozowali niewydolność nerek, jako wtórną do wrodzonej wady pęcherza. Powiedzieli nam, że nie pociągnie dłużej niż parę miesięcy. No max do pół roku. Na przeszczep się nie kwalifikował z powodu tego pęcherza. Z Prokocimia trafił na nefrologię w Krakowie. Przepisali mu hemodializy, dostał swój pierwszy cewnik w tętnicy szyjnej.
Z cewnikami było ciężko. Pierwszy sobie wyrwał. Na drugi zrobiliśmy mu ochraniacz, potem się przyzwyczaił, choć w ramach domowego szantażu do końca lubił je szarpać i udawać, że sobie wyrywa. Przynajmniej było zamieszanie. Kolejne zużywały się bardzo szybko; organizm je odrzucał jako ciało obce, łapał na nich infekcje bakteryjne. Pod koniec wymieniane miał co parę tygodni. Wszystkie żyły miał zniszczone. Prawą obojczykową, lewą obojczykową, prawą udową, lewą udową. Skończył się limit żył. Przetoka na ramieniu się przyjęła, ale miał tak cienkie ścianki żył, że przy nakłuciach krew tryskała fontannami.
W dwa ostatnie lata przeszliśmy na otrzewne. Nagle wszystko się uspokoiło. Hemodializy bardzo wykańczają, spada gwałtownie ciśnienie, bywa boleśnie. Otrzewne polegają na wlewaniu płynu do brzucha i wylewaniu go cztery razy dziennie. Robi się to w domu i, jeśli tylko nie wpuści się powietrza ani nie dojdzie do zakażenia, jest bezboleśnie. Cewnik w otrzewnej jest rzadziej odrzucany, można się dializować i dziesięć lat. Spytaliśmy, dlaczego nie przepisali mu otrzewnych od początku?”A kto myślał, że on tyle pożyje?”…
Przez pierwsze lata siedzieliśmy z nim w szpitalu non stop. Na początku lekarze się go bali, nie mieli pojęcia co z nim zrobić. Sądzili, że nie ma z nim żadnego kontaktu. On też się ich bał, bił ich, drapał, nie pozwalał robić badań. Ordynatorowi urwał guzik od fartucha. Gdyby nas tam nie było, pewnie nie bardzo by go dotykali. Z czasem jednak przez te kolejne siedem lat nauczyli się go od nas. Uczyliśmy, że nie można na siłę, że trzeba powoli, że trzeba mówić jak do małego dziecka. Oswoili się, wielu spośród personelu się z nim zakolegowało. Przeszliśmy wszystkie piętra krakowskiej nefrologii, łącznie z intensywną. Na intensywnej był prawie jak w domu. Zostawialiśmy mu jego laptopa z domowymi nagraniami, albo ulubioną muzykę. Panie mu puszczały, siedziały z nim, gadały, brały na wózku do siebie do kanciapy. Niektóre nawet przytulały. Nikomu nie przeszkadzał, do końca mało kto się nim brzydził.
W tym czasie kilkakrotnie przygotowywali nas do jego śmierci. Często miewał wyniki dużo powyżej albo poniżej śmiertelnych norm. Dwa lata temu Boże Narodzenie i Nowy Rok spędził zaintubowany na intensywnej. Nienawidził tych maszyn, ale był z nimi pogodzony, tak jak z czasem był pogodzony z bólem. W ostatnich latach przeszedł tyle zabiegów, tyle badań, prześwietleń, bolesnego “piku”, czyli niekończących się nakłuwań jego niewidocznych i pozwężanych, pozrastanych żył, miał tyle narkoz i tyle wszystkiego zniósł, że nikt przy zdrowych zmysłach chyba by tego nie udźwignął. W tym czasie był już mocno osłabiony, coraz częściej jeździł na wózku. Ostatnie miesiące spędził właściwie w łóżku. Miewał lepsze i gorsze dni. Przeszedł chyba wszystkie stadia bólu. Ten ból go głęboko zmienił. Zresztą jak nas wszystkich.
Wielkanoc 2009, jeśli jest zwyżkowy dzień dobrej formy, to trzeba porozrabiać…
