12 października 2010,
Rozmawiałam z zaprzyjaźnioną matką z rodziny zastępczej. Ma bliźniaków z FAS, zastanawia się nad półtoraroczną dziewczynką z Downem, której się zrzekli rodzice, a która jeśli nie trafi od ręki do adopcji wyląduje w przytułku na całe życie (to się nazywają ludzkie przepisy!). Pytała mnie, jak to jest z Muminkiem. Mówię, że trzeba w sercu rozważyć, zwłaszcza przy kłopotliwych, agresywnych chłopcach z FAS i własnym, świetnym nastoletnim synem ale z Aspargerem. Pytała mnie jak to jest, czy jako siostra Downa nie wstydziłam się, nie cierpiałam, czy mnie nie wkurzał, czy rówieśnicy nie wyśmiewali?
Pierwszy raz się nad tym zastanowiłam. Zrobiło mi się ciepło na wspomnienie tego wszystkiego.
My się go nigdy nie wstydziliśmy, on był naszym królem, był bardzo uprzywilejowany. We wsi są dzieci i nawet dorośli przez cale lata trzymani w zamknięciu, ale Piąty Brat zawsze był pępkiem świata i rządził. Wszyscy go akceptowali, bo myśmy go akceptowali. Nigdy z tym nie było żadnych problemów. Czasem tylko jakaś stara dewota westchnęła: „Oj po co to takie żyje, lepiej jakby umarło i nie męczyło się”. Nienawidziłam ich, ale nie jego.
Kiedy był mały ja się nim musiałam opiekować, zamiast się bawić i to mnie wkurzało, było powodem buntu czy czasem nawet poczucia skrzywdzenia, ale te uczucia mogła budzić opieka nad każdym młodszym o dziesięć lat rodzeństwem. Nie pamiętam jednak, żebym chciała, żeby go nie było. Uśmiecham się do każdego Mumina na ulicy; są strasznie słodcy. Nie wiem jak to wyjaśnić, ale nic nie przebije ich bezwarunkowej miłości. Tego mi teraz brakuje, tego co nam dawał i czego nikt już nam nie da.
Wkurzał nas często, jak każde uparte i rozpuszczone stworzenie, ale to była złość na jego zachowanie, lęki, niepełnosprawność, ale nie na niego samego. Jeśli się go w nerwach huknęło przez łeb, to zaraz wyrzuty sumienia zabijały. Na początku był dość mocno autystyczny, potem szpitale go zmieniły, oswoiły. Złość, jak sądzę, wzbudzały raczej trudy związane z opieką nad nim; w ogóle trudny był tamten czas sam w sobie.
Uważam, że to jest tak, że albo dostajesz takie dziecko i bierzesz i rozumiesz, że jest jakie jest, akceptujesz je, i czerpiesz radość z tego co masz, albo usiłujesz udawać, że rzeczywistość jest zupełnie inna. Masz jakieś ambicje, chcesz sukcesów dla swojego wielkiego potomka, chcesz go zmienić za wszelką cenę.
To są oczywiste bzdury. Muminy nie mają zbyt wiele rozumu, nigdy nie zrobią kariery, nigdy nie naucza się większości rzeczy, choć oczywiście jak najwcześniejsza terapia jest dla ich zdrowia i rozwoju kluczowa.
Jeśli jesteście na to gotowi, jeśli chcecie pokochać kogoś, kto jest jaki jest, czasem naprawdę będąc jak inny gatunek człowieka, bez wymagań, bez warunków, to jest to piękna choć szalenie trudna i wyzywająca przygoda, która otwiera na zupełnie nowe światy, wrażliwość, postrzeganie. Nikt normalny nie pokaże wam świata od tej strony, co upośledzone dziecko, a zwłaszcza Down. Tego nie da się położyć na szalę i zważyć, ocenić. Od momentu, gdy Down pojawi się w waszym życiu, nieistotne, czy urodzony, czy adoptowany, już nigdy nic nie będzie takie samo. Nie będzie to nic co znacie, co sadzicie, ani co zakładacie.
My od Piątego Brata nic nie chcieliśmy. On robił co chciał. Jeśli podobało mu się w szkole, to chodził do szkoły, jak powiedział nie, bo nauczyciel był dla niego niedobry, to przestał chodzić na parę lat i siedział w domu. Mówił swoim językiem i myśmy go rozumieli, nie miało znaczenia, że nikt więcej go nie rozumie. On znał dużo ludzi, bo dużo ludzi przewijało się przez nasz dom, wielu pracowników, duża rodzina, goście, kontrahenci. Jeździł z tatą autem po wsi, chodził na imprezy na tyle, na ile pozwalało mu jego zdrowie i lęki. Nie tylko najbliższa rodzina była z nim zżyta, wiele obcych osób też.
Był jaki był i to było w nim najwspanialsze. Rozpuszczony, egoistyczny, wydzielający ulubione frytki i paluszki po jednym, ale zawsze jeśli się go tylko poprosiło. Otwarte serce, rozumek swój, “Puchatkowy”…
Wigilia 2007, grunt że cola jest…
