Renata Rusnak
  • STRONA GŁÓWNA
  • KULTURA
    • Ludzie
    • Podróże
    • Recenzje
    • Krótko
  • ROZWÓJ
    • Dylematy
    • Ekologia
    • Edukacja
    • Świadomość
  • ODŻYWIANIE
    • Miejsca
    • Produkty
    • Przepisy
    • Zdrowie
  • KSIĄŻKA
  • KIM JESTEM
  • KONTAKT

Renata Rusnak

  • STRONA GŁÓWNA
  • KULTURA
    • Ludzie
    • Podróże
    • Recenzje
    • Krótko
  • ROZWÓJ
    • Dylematy
    • Ekologia
    • Edukacja
    • Świadomość
  • ODŻYWIANIE
    • Miejsca
    • Produkty
    • Przepisy
    • Zdrowie
  • KSIĄŻKA
  • KIM JESTEM
  • KONTAKT
DylematyEdukacja

Zawsze jest inaczej. Życie z Downem

written by Renata Rusnak 2 listopada 2013
Zawsze jest inaczej. Życie z Downem

12 października 2010,

Rozmawiałam z zaprzyjaźnioną matką z rodziny zastępczej. Ma bliźniaków z FAS, zastanawia się nad półtoraroczną dziewczynką z Downem, której się zrzekli rodzice, a która jeśli nie trafi od ręki do adopcji wyląduje w przytułku na całe życie (to się nazywają ludzkie przepisy!). Pytała mnie, jak to jest z Muminkiem. Mówię, że trzeba w sercu rozważyć, zwłaszcza przy kłopotliwych, agresywnych chłopcach z FAS i własnym, świetnym nastoletnim synem ale z Aspargerem. Pytała mnie jak to jest, czy jako siostra Downa nie wstydziłam się, nie cierpiałam, czy mnie nie wkurzał, czy rówieśnicy nie wyśmiewali?

Pierwszy raz się nad tym zastanowiłam. Zrobiło mi się ciepło na wspomnienie tego wszystkiego.

My się go nigdy nie wstydziliśmy, on był naszym królem, był bardzo uprzywilejowany. We wsi są dzieci i nawet dorośli przez cale lata trzymani w zamknięciu, ale Piąty Brat zawsze był pępkiem świata i rządził. Wszyscy go akceptowali, bo myśmy go akceptowali. Nigdy z tym nie było żadnych problemów. Czasem tylko jakaś stara dewota westchnęła: „Oj po co to takie żyje, lepiej jakby umarło i nie męczyło się”. Nienawidziłam ich, ale nie jego.

Kiedy był mały ja się nim musiałam opiekować, zamiast się bawić i to mnie wkurzało, było powodem buntu czy czasem nawet poczucia skrzywdzenia, ale te uczucia mogła budzić opieka nad każdym młodszym o dziesięć lat rodzeństwem. Nie pamiętam jednak, żebym chciała, żeby go nie było. Uśmiecham się do każdego Mumina na ulicy; są strasznie słodcy. Nie wiem jak to wyjaśnić, ale nic nie przebije ich bezwarunkowej miłości. Tego mi teraz brakuje, tego co nam dawał i czego nikt już nam nie da.

Wkurzał nas często, jak każde uparte i rozpuszczone stworzenie, ale to była złość na jego zachowanie, lęki, niepełnosprawność, ale nie na niego samego. Jeśli się go w nerwach huknęło przez łeb, to zaraz wyrzuty sumienia zabijały. Na początku był dość mocno autystyczny, potem szpitale go zmieniły, oswoiły. Złość, jak sądzę, wzbudzały raczej trudy związane z opieką nad nim; w ogóle trudny był tamten czas sam w sobie.

Uważam, że to jest tak, że albo dostajesz takie dziecko i bierzesz i rozumiesz, że jest jakie jest, akceptujesz je, i czerpiesz radość z tego co masz, albo usiłujesz udawać, że rzeczywistość jest zupełnie inna. Masz jakieś ambicje, chcesz sukcesów dla swojego wielkiego potomka, chcesz go zmienić za wszelką cenę.

To są oczywiste bzdury. Muminy nie mają zbyt wiele rozumu, nigdy nie zrobią kariery, nigdy nie naucza się większości rzeczy, choć oczywiście jak najwcześniejsza terapia jest dla ich zdrowia i rozwoju kluczowa.

Jeśli jesteście na to gotowi, jeśli chcecie pokochać kogoś, kto jest jaki jest, czasem naprawdę będąc jak inny gatunek człowieka, bez wymagań, bez warunków, to jest to piękna choć szalenie trudna i wyzywająca przygoda, która otwiera na zupełnie nowe światy, wrażliwość, postrzeganie. Nikt normalny nie pokaże wam świata od tej strony, co upośledzone dziecko, a zwłaszcza Down. Tego nie da się położyć na szalę i zważyć, ocenić. Od momentu, gdy Down pojawi się w waszym życiu, nieistotne, czy urodzony, czy adoptowany, już nigdy nic nie będzie takie samo. Nie będzie to nic co znacie, co sadzicie, ani co zakładacie.

My od Piątego Brata nic nie chcieliśmy. On robił co chciał. Jeśli podobało mu się w szkole, to chodził do szkoły, jak powiedział nie, bo nauczyciel był dla niego niedobry, to przestał chodzić na parę lat i siedział w domu. Mówił swoim językiem i myśmy go rozumieli, nie miało znaczenia, że nikt więcej go nie rozumie. On znał dużo ludzi, bo dużo ludzi przewijało się przez nasz dom, wielu pracowników, duża rodzina, goście, kontrahenci. Jeździł z tatą autem po wsi, chodził na imprezy na tyle, na ile pozwalało mu jego zdrowie i lęki. Nie tylko najbliższa rodzina była z nim zżyta, wiele obcych osób też.

Był jaki był i to było w nim najwspanialsze. Rozpuszczony, egoistyczny, wydzielający ulubione frytki i paluszki po jednym, ale zawsze jeśli się go tylko poprosiło. Otwarte serce, rozumek swój, “Puchatkowy”…

Wigilia 2007, grunt że cola jest...

Wigilia 2007, grunt że cola jest…

Downdziecirodzinaśmierć
0 komentarz
Renata Rusnak

poprzednie posty
Intymność doświadczania śmierci. To całe umieranie…
następny post
prosto i pysznie czyli quinoa z czarną soczewicą

Może Cię zainteresować

Samotność rodzicielstwa i tęsknota za kobiecą dojrzałością

10 września 2014

Notatki z ciąży (z okazji osiemnastki)

24 listopada 2014

Scenka rodzajowa, warzywniak przy przystanku

5 marca 2012

Filmy o dojrzewających nastolatkach, moje Top 10

17 marca 2014

Kto nie daje a odbiera, ten się w...

20 marca 2014

Życie z Downem. Choroby i ból

1 listopada 2013

9 łyżeczek cukru w Coca Coli. Jej szef:...

12 września 2014

Chodakowska vs. Slow Food? Co za bzdura

19 marca 2014

Dziecko, spowiedź, grzech śmiertelny i problemy wiary

3 czerwca 2015

Hejt mięsny a odżywianie roślinne

14 stycznia 2014

Napisz komentarz Usuń odpowiedź

MOJA KSIĄŻKA

DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ

O MNIE

O MNIE

Renata Rusnak

rocznik 1974, blogerka, pisarka, tłumaczka literatury ukraińskiej. Inicjatorka wydarzeń kulturalnych i kulinarnych, propaguje samorozwój, świadome życie i odpowiedzialne wybory.

WIĘCEJ

Subskrybuj

Facebook Twitter Instagram

Instagram

No images found!
Try some other hashtag or username
Footer Logo

renatarusnak.com 2017

  • KSIĄŻKA
  • AUTORKA
  • RECENZJE
  • BLOG
  • KONTAKT
  • MEDIA
  • ZAMÓW