Dziś mija rok od śmierci mojego Piątego Brata. Piąty Brat był Downem. Był najmłodszy z nas, rozpuszczony jak dziadowski bicz, jednocześnie słodki jak peerelowska landrynka. Długo chorował, dużo cierpiał, w końcu odszedł. Spajał nasze życie rodzinne, bo był częścią rodziny. Nigdy się go nie wstydziliśmy, nigdy go nie ukrywaliśmy. Bywał z nami w miejscach publicznych, byliśmy z nim zawsze w licznych szpitalach, na wszystkich badaniach.
Życie z Downem nie jest proste, ale nie jest też niemożliwe.
Obcych dziwiło to, że jesteśmy z naszym Grubym, że się dla niego „poświęcamy”, że spędzamy z nim tyle czasu. Zawsze wzbudzaliśmy zdziwienie w restauracjach, czy nawet na ulicy, chodząc, czy potem jeżdżąc z nim wózkiem. Nas dziwiło to, że inni się dziwią.
Jak to? Czy nie jest naszym bratem, synem, po prostu NASZYM Downem? Jak można go było zostawić samego, kiedy bardzo się bał, kiedy go bolało, albo kiedy tęsknił? Dlaczego nie zabrać go do restauracji czy na miasto, kiedy lubi jeść i lubi zwiedzać? Pewne rzeczy się robi, bo są oczywiste. Nawet, jeśli wymagają wysiłku i organizacji, są przecież możliwe.
W ciągu wielu lat tułaczki po szpitalach, widzieliśmy jak nasza postawa wobec niego zmienia nastawienie innych. Widzieliśmy jak lęk, obrzydzenie czy zwykła niepewność, niewiedza co robić w jego towarzystwie zmieniają się w swego rodzaju otwarcie, nawet sympatię i przywiązanie. Widzieliśmy, jak zmieniają się jego lekarze, jak zmieniają się inni stali pacjenci szpitali, stacji dializ. Wiele obcych nam osób przyszło na jego pogrzeb, wielu zasmuciło się jego śmiercią. Mam pewność, że spowodowane to było naszą akceptacją jego odmienności. Nienachlanie, a zwykłym przykładem, po cichu i przy okazji uczyliśmy ludzi, jak z nim postępować, jak do niego mówić. On potem odpłacał uśmiechem, wdzięcznością, przytulaniem, współpracą.
Wierzę, że zmiękczył wiele serc, szczególnie tych lekarskich i pielęgniarskich, sądzę, że niektóre już na zawsze pozostaną odmienione.
Wierzę też, że nie powinniśmy się wstydzić czy obawiać naszych upośledzonych członków rodzin. Wierzę, że powinniśmy częściej pojawiać się z nimi w przestrzeni publicznej. Nawet nie dlatego, żeby łamać stereotypy, żeby zmieniać czy oswajać opinię publiczną, a po prostu dlatego, że nasze Downy, Mongoły i Muminy też zasługują na to, co niesie świat. Zasługują na restaurację, lodziarnię, ulicę, miejsce publiczne. Nawet jeśli coś potłuką czy wyplują, czy kogoś obślinią – zasługują na to, co jest dostępne dla uprzywilejowanych, zdrowych Innych.
Dopiero niedawno dowiedziałam się, że w Polsce wciąż są rodziny, które ukrywają swoich niepełnosprawnych członków rodziny. Niedawno ktoś nam uprzytomnił, że nasza mama była pierwszą osobą we wsi, która pokazywała swoje upośledzone dziecko na ulicy, zabierała je w miejsca publiczne, nie wstydziła się go.
Jak myślicie, co się stało? Czy ktoś nas z tego powodu napiętnował? Szydził? Pluł nam pod nogi? Gdyby spróbował, miałby z nami do czynienia! Piąty Brat był nasz i go kochaliśmy, a za nami zaczęła go akceptować prawie cała wieś i wszyscy, którzy się z nim stykali. Kolejne Muminki we wsi przyjmowane są zupełnie normalnie, jako część krajobrazu.
Nie bójcie się swoich dzieci, a inni też nie będą się ich bać! Drzwi Papuamu zawsze pozostaną dla was szeroko otwarte.
Piąty Brat nie potrafił grać ani śpiewać, ale miał niebywałe wyczucie muzyczne. Drugi brat gra mu Tolerancję Soyki.
